Tillbaka

Kunskap och livskvalitet i förening för Parkinson Skåne

I Skåne finns fler än 2000 personer med Parkinsons sjukdom. Runt dessa personer finns mångdubbelt fler anhöriga som också berörs av sjukdomen. Det är för dessa personer som patientorganisationen Parkinson Skåne med lokalföreningar finns till för. Vi har träffat ordförande Monica Vikingsson för ett samtal om kunskapsbehov, intressepolitik och samarbetet med Studieförbundet Vuxenskolan.

Parkinson Skåne har idag 1130 medlemmar varav 660 med diagnos. Verksamheten är fördelad på 10 lokalföreningar runt om i Skåne. Förutom medlemsträffar erbjuds fysiska aktiviteter som bordtennis, bowling, vattengymnastik och Dans för Parkinsons.

- När man får diagnosen Parkinsons sjukdom, är det inte bara den drabbade utan även familj, vänner och arbetskamrater som berörs. Det är därför oerhört viktigt att alla skaffar sig så mycket information som möjligt om sjukdomen. Med ökad kunskap kan man påverka sin vardag och därmed leva ett bättre liv med sin sjukdom. Den kunskapen får man i Parkinsonföreningen i form av utbildning, seminarier och erfarenhetsutbyte med andra i samma situation, säger Monica Vikingsson.

Föreningens viktigaste uppgift är att upplysa och öka kunskapen om Parkinsons sjukdom för de drabbade och deras anhöriga men också för personer som genom sitt arbete eller på annat sätt kommer i kontakt med Parkinsonsjuka. Föreningen är pådrivande i frågor som rör forskning och behandling av Parkinsons sjukdom.

- Vi har redan ett etablerat samarbete med Parkinsonforskarna vid Lunds universitet som gärna kommer till våra kurser och informerar om forskning och behandlingsstrategier.

Den 11 april infaller Världsparkinsondagen och då arrangerar föreningen tillsammans med Studieförbundet Vuxenskolan och Lunds universitet en mycket populär seminariedag om aktuell Parkinsonforskning. Dagen lockar drygt 400 deltagare varje år. Utöver det arrangerar Parkinson Skåne ett flertal kurser för sina medlemmar, ofta i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan.

- Samarbetet har utökats det senaste året med diskussioner kring föreningens utveckling med länsföreningens och lokalföreningarnas styrelser. Min dröm är att kunna förnya styrelserna och ge blivande styrelseledamöter utbildning i förenings- och medlemsarbete så att föreningen kan fortsätta att utvecklas och blir starkare, säger Monica Vikingsson.

Parkinson Skåne bedriver intressepolitik genom kontakter med politiker, myndigheter och institutioner i syfte att förbättra villkoren för Parkinsonsjuka i regionen. Prioriterat för föreningen är frågan om att sjukvården inte lever upp till Socialstyrelsens riktlinjer om minst två läkarbesök per år för personer med Parkinson.

- Det är oerhört viktigt att våra medlemmar och övriga personer med Parkinsons sjukdom får den vård de så väl behöver. Vi är därför öppna för dialog med sjukvårdspolitikerna om hur dagens situation påverkar livskvaliteten för Parkinsonsjuka och deras närstående, säger Monica med eftertryck.

Om fem år ser Monica att Parkinson Skånes arbete har resulterat i ökad förståelse hos allmänheten om hur det är att leva med Parkinsons sjukdom, och att varje nydiagnostiserad får den kunskap och vård som krävs för att kunna leva med sin sjukdom och bibehålla sin livskvalitet längre i sin sjukdomsprocess.

- Och vårt samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan synliggör Parkinsonsjukas situation genom utbildning av medlemmar och genom dialoger med sjukvårdens huvudmän och politiker, men skapar också aktiviteter för ökad livskvalitet, avslutar Monica Vikingsson.