Att växa upp i skuggan av ett syskon med särskilda behov

Johanna växte upp med en lillebror med autism. Hans behov styrde mycket av familjens vardag, från maten de åt till aktiviteterna de kunde göra. Hon berättar bland annat om en familjeresa till Legoland där lillebrodern bar hörselkåpor, sele och förde mycket oväsen. Hon minns andras blickar och hur mycket hon skämdes. Samtidigt var hon stolt över sin bror och ville skydda honom från omvärldens reaktioner.

Under tonåren levde hon ibland med en rädsla för broderns utåtagerande beteenden och utsattes för både verbala och fysiska hot. Ändå frågade ingen om hon var rädd eller hur hon mådde. Kärleken och viljan att skydda brodern blandades med skuld och förbjudna tankar. Ibland önskade hon att han inte fanns, att de kunde vara en vanlig familj. Men fick hon tänka så?

”Själv vet jag inte hur jag ska anpassa mig mer och det känns som att jag ska gå sönder”, skrev hon som barn.

Att alltid vara den duktiga och ansvarstagande

Johanna tog tidigt stort ansvar och fick beröm för att hon var så duktig. Samtidigt såg hon hur föräldrarna gav upp sina egna intressen och riktade allt fokus mot broderns behov. Det här lärde henne att de egna behoven skulle stå tillbaka. Än i dag kan hon ha svårt att sätta gränser och känna efter vad hon själv vill och behöver. Därför betonar hon vikten av att vuxna är förebilder och visar att det är tillåtet att ta hand om sig själv, ha egna intressen och sätta gränser.

Hade hon blivit konditor om livet sett annorlunda ut?

Uppväxten har också präglat Johannas yrkesval. Hon har arbetat som personlig assistent och inom daglig verksamhet, utbildat sig till psykolog och arbetar i dag på habiliteringen. Med hjälp av anteckningar från barndomen skrev hon också boken Skuggsyster, för att hjälpa andra skuggsyskon och föräldrar i liknande situation.

Men hade hon valt samma väg om hon som barn fått större möjlighet att upptäcka sina egna intressen? Det vet hon inte. Hon älskade att baka, kanske hade hon blivit konditor?

Bekräfta barnets känslor – förklara inte bort dem

Under uppväxten pratade familjen sällan om broderns diagnos. Johanna fick själv försöka förstå varför han reagerade som han gjorde. Hon beskriver hur hon blev som en detektiv i jakt på svar, när hon egentligen hade behövt kunskap och vuxna som vågade prata öppet. Men det handlade inte bara om att förstå brodern. Hon behövde också prata om sina egna känslor, även de som väckte skuld och skam.

Ett viktigt budskap under föreläsningen var därför att vuxna behöver lyssna och bekräfta barnets upplevelser, i stället för att förklara bort dem med syskonets diagnos. Alla barn behöver bli bekräftade och sedda. En stund på tu man hand med en förälder, att få bestämma något själv eller att någon frågar: Vad vill du, vad behöver du?

Det räcker inte att fråga en gång…

Som ung tackade Johanna nej till samtalsgrupper, hon ville inte lämna ut sin familj eller prata illa om sin bror. Men att möta andra i liknande situation skulle kunna minska känslan av att vara ensam. Samtalen kunde ha hjälpt henne att acceptera sina känslor.

Vuxna behöver fortsätta att fråga!

_

Bildinformation: Johanna står bredvid Maria Östby, verksamhetsutvecklare på SV Örebro län. Båda ler och tittar in i kameran, Maria håller i ett exemplar av boken Skuggsyskon.