Allmänna Arvsfonden har beviljat Studieförbundet Vuxenskolan Väst nära 5,4 miljoner kronor till ett nytt metod- och kulturöversatt informationsmaterial, som ska vända sig till utrikesfödda familjer där barnet har en funktionsnedsättning. Syftet är att stärka familjerna och ge kunskap om diagnoserna men också att överbrygga kulturella skillnader och skapa en länk till föreningslivet.
Emma Rossvik, verksamhetsutvecklare i SV Västsverige är initiativtagare till projektet, som fått namnet: TUFFA - Tillsammans Utrikesfödda FunkisFAmiljer.
Emma Rossvik
Emma Rossvik är, tillsammans med en utrikesfödd man, själv funkisförälder till en son på snart 19 år. Den erfarenheten ger henne goda insikter i hur man tacklar utmaningar kring sitt barns funktionsnedsättning när man inte har samma utgångspunkt. Redan som treåring visade sonen tecken på att han kunde ha en diagnos och reaktionerna från pappan och den sidan av släkten förvånade henne. Hon insåg att här saknades en grundförståelse för sonens diagnos.
— Det var för mig någonting nytt och jag märkte att här finns det en stor kunskapslucka som måste fyllas. Inte bara om det som handlar om själva diagnosen utan även om den kulturella svårighet som finns. Jag tänker att i de samhällen där dessa föräldrar och anhöriga vuxit upp pratar vi kanske inte lika mycket om det som vi gör här.
Ända sedan Emma Rossvik för snart tolv år sedan startade sin tjänst hos SV har hon arbetat med integration. Under åren har hon stött på föräldrar och mor- och farföräldrar till barn med en intellektuell funktionsnedsättning (IF) eller en Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (Npf) och sett hur familjerna fått kämpa. Många har svårt att hantera beskedet eller misstanken om att någonting inte står rätt till med deras barn. Svårare än vad familjer, uppvuxna med kunskap om våra svenska lagar och rättigheter har. En rädsla för svenska myndigheter och socialtjänst gör också att en del försöker dölja att något är fel.
Anser många att det är familjens ensak och att skola och myndigheter inte ska lägga sig i?
— Ja så är det ju. I många kulturer kanske man ser problem som familjens ansvar, det här är vårt problem och det pratar vi inte om utåt. Vi ska inte lyfta familjesvårigheter som att vi har ett krävande barn. Det blir en skam och skammen gör att man inte pratar av rädsla för att det kan reflektera på en själv, i stället för att man först tänker på barnets behov.
Men det är inte bara den kulturella skillnaden som är svår. Förmedlingen av information från samhället går inte alltid fram och Emma Rossvik har stött på familjer som helt saknar kunskap om vad lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är och vad lagen ger för rättigheter för familjerna.
För några år sedan fick en av Emma Rossviks kollegor frågan om inte SV kunde starta en cirkel för utrikesfödda föräldrar med barn med en Npf-diagnos. Frågan kom från en anpassad grundskola i Västsverige där samtliga elever har en diagnos och där skolan kände att föräldrarna saknade ett forum för att samlas, prata och få information.
Det var i det här skedet idén till pilotcirkeln som sedan skulle komma att bli TUFFA - Tillsammans Utrikesfödda FunkisFAmiljer föddes.
— Vi pratade med Barn- och ungdomspsykiatrin (Bup) och Habilitering och hälsa (Hab). De såg ju också att det här behovet av ett material som är kulturöversatt behövdes. Alltså inte bara översatt med ord, för det kan man ta in tolkar till. Men om man inte har någon kunskap och förståelse för vad det här är, eller ens vad man pratar om så spelar det inte någon roll.
—Vi beslutade att ta fram en metod och ett material för att stötta upp föräldrar till att bli de bästa föräldrar de kan för sina barn och att de också förstår vad barnen har för behov, säger Emma Rossvik.
I slutet av första projektåret hoppas man att familjecirklarna på olika hemspråk har dragits i gång. Först i SV Västs egen regi men förhoppningen är att det inte ska bli något separat SV-projekt utan att det färdiga metod- och informationsmaterialet på ett naturligt sätt ska ingå både hos de kommunala insatserna som i föreningarnas ordinarie verksamhet.
— Behovet av att träffa likasinnade föräldrar och få prata på sitt hemspråk kommer alltid att finnas och det är någonting som SV alltid kommer att vilja erbjuda, avslutar Emma Rossvik.