Lättläst version saknas
Livet efter barncancer
Reportage från Örebro läns bildningsförbund.
Text och bild: Kristin Lundström, ÖLBF samt Pixabay.com
En svår sjukdom kan påverka resten av ens liv, ändå är det något man sällan prata om. Det säger Susanne Johansson som själv behandlades för en tumör på hjärnstammen när hon var fyra år. "På sjukhuset är man sjuk och när man kommer hem förväntas man vara frisk", säger hon.
Behandlingen som Susanne Johansson genomgick innebar samtidigt att hon drabbades av en funktionsnedsättning. Den syns inte men för henne har den inneburit många års kamp.
- Det finns väldigt lite förståelse för det här i samhället, säger hon.
Efter behandlingen var det många i hennes omgivning som trodde att hon skulle fungera som alla andra, trots de tuffa behandlingarna hon gått igenom. Susanne opererades och strålbehandlades uppemot 33 gånger mot vitala delar av en ej utvecklad hjärna.
DIAGNOS FÖRST SOM VUXEN
Då, 1990, var det inte lika känt att strålbehandling och operation i hjärnan orsakade bestående hjärnskador. Hon kämpade för att klara det som alla andra klarade. När klasskompisarna lekte på helger och eftermiddagar, eller på skolloven, satt hon med läxor och kämpade för att klara av skolan.
Det var först som vuxen, 2014, som hon fick diagnosen förvärvad hjärnskada.
En hjärnskada kan man drabbas av efter till exempel en stroke. Eller som i Susanne Johanssons fall, efter strålning och kirurgi i hjärnan. Symptom på hjärnskada är ofta hjärntrötthet, koncentrationssvårigheter, ljud- och ljuskänslighet, ångest och oro. Hjärnan blir extra känslig för stress och en person med förvärvad hjärnskada orkar inte lika mycket som en utan hjärnskada.
DET SYNS INTE UTANPÅ
För Susanne har hjärnskadan påverkat hennes självkänsla under hela uppväxten.
Först efter diagnosen förstår hon varför hon blir så extremt trött och varför hon var tvungen att kämpa så hårt för att klara skolan.
Därför är det viktigt för henne att dela med sig av sina erfarenheter och skapa förståelse, just för det som inte syns på utsidan.
- Kunskap om det jag har varit med om kan man inte läsa sig till på universitetet, säger hon.
SAMARBETE MED SV ÖREBRO LÄN
Men i dag kan hon kombinera sin universitetsexamen inom retorik och ledarskap med sina erfarenheter. När Susanne gick en friskvårdskurs på Fellingsbro folkhögskola, en filial i Örebro, fick hon kontakt med Studieförbundet Vuxenskolan.
Det var Maria Östby, som är verksamhetsutvecklare på Studieförbundet Vuxenskolan, som såg hennes kapacitet.
- Om man har en funktionsnedsättning är det viktigt att man träffar människor som ser det som fungerar, det som är friskt, säger Susanne Johansson som ser folkbildningen som en kanal att nå ut och öka förståelsen mellan människor.
- Det folkbildningen gör är fantastiskt! Människor kommer ofta fram efter mina föredrag och vill dela med sig av sina egna historier och det ger mig energi och kraft att inse att den resa jag gjort inte varit förgäves.
- När vi pratar kommer vi närmare varandra och förstår andra, säger hon.
- För mig tog det 28 år innan jag fick förståelse för min hjärnskada. Min förhoppning är att det inte ska behöva ta lika lång tid för andra. Vi är trots allt varandras omgivning, avslutar Susanne Johansson.